Dobro došli na stranicu
inicijative Dobrota je lijek!
Inicijativa za povećanje kvalitete života oboljelih
od neizlječivih, rijetkih i malignih bolesti
Dobro došli na stranicu
inicijative Dobrota je lijek!
Inicijativa za povećanje kvalitete života oboljelih
od neizlječivih, rijetkih i malignih bolesti
Bolest bez lijeka
=
život u neizvjesnosti
Više od 70% poznatih bolesti nema učinkovitu terapiju, ostavljajući milijune ljudi bez mogućnosti izlječenja. Ova surova realnost stvara niz izazova za oboljele i njihove obitelji, koji se svakodnevno suočavaju s neizvjesnošću i ograničenim opcijama liječenja.
Osim fizičkih simptoma, oboljeli se bore s emocionalnim teretom, financijskim pritiskom zbog troškova zdravstvene skrbi te često nailaze na nerazumijevanje okoline, što može dovesti do društvene izolacije. Posebno su ugroženi pacijenti s rijetkim bolestima, kojih ima preko 7.000, a većina nema odobrenu terapiju.
Nedostatak istraživanja dodatno otežava situaciju, otežavajući postavljanje točne i pravovremene dijagnoze. Bez adekvatne terapije, mnogi ostaju prepušteni samostalnoj borbi s bolešću, dok ograničena svijest javnosti o ovim izazovima dodatno pogoršava njihov položaj.
Ova složena situacija naglašava hitnu potrebu za većim ulaganjima u medicinsko istraživanje i razvoj novih terapija. Istovremeno, neophodna je bolja društvena podrška oboljelima i njihovim obiteljima kako bi se olakšao teret života s neizlječivom bolešću i poboljšala kvaliteta života unatoč zdravstvenim izazovima.
Dobrota je lijek: sveobuhvatan pristup neizlječivim bolestima
Inicijativa Dobrota je lijek odgovara na izazove s kojima se suočavaju pacijenti s neizlječivim bolestima poboljšavanjem pristupa inovativnim terapijama i kliničkim ispitivanjima u Hrvatskoj.
Pokrenuta početkom 2024. godine od strane tvrtke Proqlea Ltd., ova inicijativa se fokusira na dugoročne promjene u zdravstvenom sustavu, povezivanje stručnjaka i pacijenata te zagovaranje bolje dostupnosti novih lijekova.
Inicijativa organizira panel rasprave sa zdravstvenim stručnjacima, istraživačima i kreatorima politika kako bi razvili sustavna rješenja.
Kao dio inicijative, događaj Mnogi za Rijetke okuplja širu javnost kako bi podigao svijest o rijetkim bolestima, njihovim izazovima i važnosti kliničkih ispitivanja. Ovaj događaj stvara prostor za izgradnju zajednice kroz sport, glazbu i interaktivne aktivnosti, educira o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na pacijente i obitelji te potiče javnu podršku istraživanju i poboljšanim zdravstvenim politikama.
Kombiniranjem stručno vođenih sustavnih promjena s javnim angažmanom, Dobrota je lijek stvara holistički pristup rješavanju rijetkih, neizlječivih i malignih bolesti.
Ova inicijativa ima za cilj poboljšati kvalitetu života pacijenata i njihovih obitelji, ubrzati razvoj i odobravanje novih terapija, poticati inkluzivnije društvo gdje nitko nije prepušten sam sebi u suočavanju s bolešću te učiniti medicinske inovacije dostupnima onima kojima su najpotrebnije.
Podizanje svijesti
Podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima – educiranje šire javnosti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i potrebi za većom podrškom.
Dostupnost lijekova
Povećanje dostupnosti najnovijih terapija i lijekova – borba za brži pristup inovativnim terapijama koje mogu poboljšati kvalitetu života oboljelih kroz isticanje ključne uloge kliničkih ispitivanja u razvoju novih terapija.
Podrška oboljelima
Pružanje sveobuhvatne podrške obiteljima suočenima s teškim dijagnozama – ujedinjenje zajednice kroz akcije, događanja i volonterske inicijative koje podržavaju oboljele i njihove obitelji.
Revolucija u medicini: personalizirane terapije i AI otvaraju nove horizonte
Medicinska znanost doživljava nezapamćen napredak, otvarajući vrata novim, personaliziranim pristupima liječenju koji transformiraju živote pacijenata. U središtu ove revolucije nalaze se personalizirana medicina i umjetna inteligencija (AI), koje zajedno oblikuju budućnost zdravstvene skrbi.
Personalizirana medicina i AI mijenjaju igru
Personalizirana medicina prilagođava terapije jedinstvenom genetskom profilu i okolnostima svakog pacijenta. Genetsko profiliranje, farmakogenomika i biomarkeri omogućuju ciljane terapije s manje nuspojava. Istovremeno, AI revolucionizira zdravstvenu skrb tako što omogućuje ranu detekciju bolesti kroz naprednu analizu medicinskih slika i podataka, predviđanje zdravstvenih rizika pomoću strojnog učenja i ubrzavanje razvoja novih lijekova analizom ogromnih količina podataka
Ovi napredci donose revolucionarna otkrića u liječenju Alzheimerove bolesti, rijetkih poremećaja, raka, dijabetesa i autoimunih stanja. Za pacijente s rijetkim bolestima, personalizirani pristup potpomognut AI-em može značiti razliku između života i smrti.
Ključna uloga kliničkih ispitivanja
Put od laboratorija do pacijenta nije jednostavan. Klinička ispitivanja igraju ključnu ulogu u pretvaranju ovih obećavajućih inovacija u stvarne terapije:
- Potvrda učinkovitosti i sigurnosti: Klinička ispitivanja rigorozno testiraju nove personalizirane terapije i AI-potpomognute tretmane, osiguravajući njihovu sigurnost i učinkovitost prije široke primjene.
- Rani pristup inovacijama: Sudjelovanjem u kliničkim ispitivanjima, pacijenti dobivaju priliku za rani pristup najnovijim, potencijalno životno važnim terapijama.
- Unapređenje znanja: Svako kliničko ispitivanje, čak i kad ne rezultira odobrenjem novog lijeka, pruža vrijedne uvide koji unapređuju naše razumijevanje bolesti i liječenja.
- Prilagodba AI algoritama: Klinička ispitivanja su ključna za fino podešavanje AI sustava u stvarnim kliničkim uvjetima, poboljšavajući njihovu preciznost i pouzdanost.
- Razvoj personaliziranih protokola: Kroz klinička ispitivanja, znanstvenici razvijaju i usavršavaju protokole za personalizirano liječenje, prilagođavajući terapije specifičnim podskupinama pacijenata.
Sinergija personalizirane medicine, umjetne inteligencije i rigoroznih kliničkih ispitivanja obećava eru medicine u kojoj će svaki pacijent dobiti optimalno, individualizirano liječenje. Ova revolucija u zdravstvenoj skrbi približava nas svijetu u kojem čak i najizazovnije bolesti postaju savladive, otvarajući nove horizonte nade za milijune ljudi diljem svijeta.
Javite nam se
Pridružite nam se na sljedećem događaju i utrci! Podržite našu inicijativu donacijom ili volontiranjem. Pridružite se našim ambasadorima i napravite pozitivnu promjenu!