Mnogi za Rijetke – zajedništvo u podršci oboljelima
Mnogi za Rijetke dio je inicijative Dobrota je lijek i okuplja širu javnost, pružajući prostor za podršku, solidarnost i aktivno sudjelovanje u podizanju svijesti o rijetkim bolestima.
Dok su panel rasprave usmjerene na stručnu zajednicu, otvarajući ključna pitanja i tražeći rješenja unutar zdravstvenog sustava, Mnogi za Rijetke omogućuje da se u ovu važnu temu uključe i građani, obitelji oboljelih te svi koji žele doprinijeti stvaranju boljih uvjeta za osobe s rijetkim bolestima.
Kroz edukativne, sportske i zabavne aktivnosti, sudionici imaju priliku bolje razumjeti izazove s kojima se suočavaju osobe pogođene rijetkim bolestima.
Poseban fokus stavlja se na važnost kliničkih ispitivanja i pristupa inovativnim terapijama, ključnim za poboljšanje kvalitete života oboljelih.
Prvi puta događanje je organizirano 7.9.2024. godine na Jarunu u Zagrebu.
Ciljevi događanja Mnogi za Rijetke
Podizanje svijesti
Podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima – educiranje šire javnosti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i potrebi za većom podrškom.
povezivanje organizacija
Stvaranje jače mreže podrške među udrugama, pacijentima i njihovim obiteljima.
Podrška oboljelima
Uključivanje građana, volontera i institucija kako bi oboljeli dobili veću podršku. Informiranje kako pristup inovativnim lijekovima može značajno poboljšati živote pacijenata.
Rijetke bolesti i kakve veze zebre imaju s tim?
Američki liječnik Theodore Woodward prvi je izrekao rečenicu: “Kada čujete korake, pomislite na konje, a ne na zebre“, podsjećajući zdravstvene radnike da najprije razmotre uobičajene dijagnoze prije nego što se odluče za rijetke i neuobičajene.
Danas se mnogi rijetko oboljeli osjećaju baš poput zebri, pogotovo ako imaju zagonetne simptome zbog kojih na dijagnozu čekaju i do 7 godina.
U svijetu postoji više od 7.000 identificiranih rijetkih bolesti. U Hrvatskoj od njih boluje nešto više od 250.000 osoba, što pokazuje ozbiljnost problema i potrebu za specijaliziranom pažnjom i terapijama. U Europi, broj oboljelih premašuje 36 milijuna ljudi.
Nažalost, samo oko 5% rijetkih bolesti ima odobrene tretmane, dok većina pacijenata ostaje bez odgovarajuće terapije, suočena s niskim razinama svijesti i nedostatkom resursa.
Rijetke bolesti ostaju nedovoljno istražene, što još više otežava borbu oboljelih i njihovih obitelji.
Poznajete li i Vi nekog s rijetkom dijagnozom?